Em 26 de março é comemorado o Dia Mundial de Conscientização sobre a Epilepsia, chamado de Purple Day, ou Dia Roxo.
A ideia de uma data específica para tratar do assunto surgiu da necessidade de chamar a atenção das pessoas, a fim de derrubar estigmas e evitar a discriminação.
Quando as crises convulsivas da epilepsia acontecem, tanto de forma fraca como de forma mais séria, geralmente as pessoas se assustam, não sabem lidar com a situação e acabam se afastando.
A epilepsia não é contagiosa, mas ainda há o preconceito devido à desinformação.
O Dia Mundial de Conscientização sobre a Epilepsia também chama a atenção para a necessidade de acolhimento das pessoas com a doença neurológica, principalmente porque existe um sentimento muito forte de solidão.
A própria cor roxa das lavandas foi escolhida em alusão ao sentimento de isolamento, compartilhado por muitas das pessoas que possuem a doença.
O Purple Day começou no Canadá, em 2008, por iniciativa de uma menina de 9 anos na época, Cassidy Megan. Ela teve o apoio da Associação de Epilepsia da Nova Escócia (EANS) para criar a data e este movimento se espalhou pelo mundo, com o propósito de marcar o dia para a conscientização sobre a epilepsia.
Anualmente no dia 26 de março o grupo Mães Da Epilepsia, que tem atuação em todo o Brasil, realiza ações de conscientização, encontros e discussões sobre o assunto.
Nos anos de 2020 e 2021 o evento não pôde acontecer devido à pandemia, mas em 2019 foi realizada uma ação de conscientização em Curitiba, no Parque Barigui, onde pessoas com epilepsia, familiares, profissionais da área da saúde e da educação fizeram uma roda de conversas para esclarecer dúvidas sobre a epilepsia.
Segundo Bruna Siqueira, integrante do Grupo Mães da Epilepsia, muitas pessoas ainda tem preconceito por não conhecerem a doença.
Para ela, é importante esclarecer, reduzir os mitos e levar informação para todas as pessoas sobre os primeiros socorros, como por exemplo a forma que se deve agir quando presenciar alguém em crise convulsiva.
Bruna e sua família são moradores do Santa Rita, no Tatuquara e vieram para Curitiba assim que souberam do diagnóstico de epilepsia da filha, Milena Aparecida Schupchek, de nove anos de idade.
Eles eram de Pitanga, interior do Paraná, e optaram pela mudança para que Milena tivesse o melhor acompanhamento da doença e mais qualidade de vida. Como nasceu prematura, de 26 semanas, a menina teve uma lesão cerebral como sequela.
Quando tinha dois anos de idade é que veio o diagnóstico conclusivo de epilepsia, após a segunda crise apresentada.
“Não foi um momento muito fácil, passamos por outras possibilidades de diagnóstico. E, quando finalmente confirmaram a epilepsia, foi mais um baque. O primeiro passo foi a aceitação”
explicou Bruna.
Segundo a Organização Mundial de Saúde, até 1% da população mundial sofre com a epilepsia.
Trata-se de uma doença neurológica causada por diversos motivos: genética, traumas durante o parto ou depois dele, traumatismo craniano, pequenas lesões cerebrais, malformações, acidente vascular cerebral, entre outros.
Os principais sintomas são a perda súbita de consciência e movimentos involuntários no corpo, causados por esta desordem no cérebro.
Segundo a neuropsicóloga Nivian Colin, administradora do grupo Mães da Epilepsia, “existem várias formas de manifestação das crises convulsivas, mas cerca de 70% dos casos podem ser tratados e controlados com medicamentos.
Já os outros 30% são de difícil controle, podendo haver necessidade de intervenção cirúrgica”.
